RGO Sévère + Constipation Sévère + Allergie => BESOIN D'A

Bonjour,

SORRY par avance pour la longueur du message. J’espère que cela ne découragera personne.

Cool

Je suis la maman d'une petite fille prénommée Camille née le 18 Octobre 2005. C’est mon premier enfant. Agée de 5 mois, elle va mieux beaucoup mieux ! C'est pour dire, mon mari et moi-même n'avons pas vu le 4ème mois passé.

Camille souffre d’un RGO sévère, d’une constipation sévère et d’une allergie qui n’a pas été identifiée.

Au risque de paraître une maman un peu stressée qui se pose beaucoup de questions, je tiens à vous faire savoir avant tout le grand bonheur que j’ai ressenti en trouvant ce site.

Camille est née à 39 semaines et demie (2 kg 600 pour 46 cm). Camille a été considérée malgré le terme de la grossesse comme un prématuré à cause de sa petite stature.
La grossesse a été très difficile. J’ai failli la perdre à 4 mois (risque de fausse couche suite à un placenta trop bas).J’ai donc été alitée comme c’est le cas pour beaucoup de mamans. Le même jour, on m’a annoncé un risque de non fermeture du tube neural (résultat de la prise de sang faite pour la trisomie où il est également mesuré le taux d’AFP => Alpha Foeto Protéine). Le taux d’AFP était très élevé donc un risque très important.
Les médecins m’ont alors évoqué une IMG. Malgré les échographies faites à répétition qui ne décelaient rien mais avec un taux d’AFP en augmentation ce n’est que le 10/08/2005 après plusieurs mois d’angoisse que l’on m’a annoncé à l’Institut de Puériculture de Paris que je pouvais garder ma petite fille : pas de spina bifida identifiée (absence de non fermeture de la colonne vertébrale, paralysie de la vessie ou du muscle rectal ou encore des membres bas…) ! Un grand jour de bonheur mais on n’y croit réellement que lorsqu’on a son enfant dans les bras car la peur prend les devants. Enfin, Camille est née et cela a mis fin à des mois de cauchemars !
Camille était parmi nous. C’est tout ce qui comptait pour moi, pour mon mari. Une nouvelle vie pouvait commencer. C’est bien dire…

Je me suis remise difficilement de mon accouchement (grosse hémorragie après accouchement). Fragilisée par cette grossesse difficile, ces longs mois d’horreur, très sensible et fatiguée suite à l’hémorragie…, le pédiatre de Camille n’a pas été à mon écoute. C’était mon premier enfant et pour lui je ne supportais pas les pleurs de ma fille ! J’ai culpabilisé pendant des semaines : petit poids, petite taille à cause du stress de ma grossesse, je n’avais pas été capable de protéger ma fille de mes angoisses, trop angoissée, j’étais une mauvaise mère qui stressait ma fille d’où les coliques très importantes. J’étais responsable de tout et j’ai d’ailleurs encore cette image de moi. Mais, la chose que je me reprochais à vie, c’est de ne pas avoir écouté mon cœur avant et d’avoir écouté ce pédiatre.

Camille pleurait tellement non hurlait tellement que je suis allée voir une ostéopathe au 1 mois de Camille (2 séances = pas de changement). Hypertonique, trop éveillée… rien n’y faisait. L’ostéopathe a remarqué une marque sur Camille et m’a alerté. Le cauchemar recommençait ou n’avait pas cessé ! Je ne sais pas, je ne sais plus. Camille avait des fesses bifides (= une spina bifida cachée !). Camille a eu une échographie qui a révélé un écartement entre 2 vertèbres sacrées soit un risque de paralysie des membres inférieurs pendant la croissance. Quelle horreur et le mot n’est pas assez fort. Nous avons du attendre le 18/01/2006, jour de l’IRM, pour écarter ce risque et le 22/02/2006 pour que ce risque soit totalement et définitivement rayé après avoir rencontré un neurochirurgien à Necker. Elle sera suivie par Necker car le neurochirurgien bien qu’en ayant écarté un risque de paralysie reste septique quant aux différentes pathologies que Camille a. En gros, il y a quelques choses mais il n’est pas en mesure d’interpréter les signes à ce jour. Une chose sûre, c’est qu’il n’y a rien de grave.

Enfin, Camille ne pleurait pas. Elle hurlait. Elle hurlait, criait du matin au soir. Le soir, elle s’endormait par épuisement et nous étions au calme pour 2 ou 3 biberons (elle «mangeait» et s’endormait). Au matin, tout recommençait…
La veille de Noël, j’ai tout simplement pétée un plomb ! J’ai pris un RDV avec un gastro-entérologue que l’on m’avait chaudement recommandée.
J’ai écouté mon cœur car j’étais à bout de voir souffrir ma petite fille. Elle souffrait, je souffrais… Elle ne dormait pas ou si peu (j’ai toujours entendu dire qu’un bébé mangeait, dormait, pleurait certes mais dormait beaucoup les premiers temps mais Camille ne dormait jamais, elle hurlait tout le temps), des jets d’acide gastrique sortaient de sa bouche à longueur de journée (odeur œuf pourri), elle n’allait pas à la selle (sauf si je la stimulais au thermomètre tous les soirs et encore c’était des crises de pleurs car elle avait mal).
J’ai été reçue mi-janvier par le Docteur Guillaume Cargill, gastro-entérologue (l’un des meilleurs de France m’a-t-on dit !). Il a pratiqué une fibroscopie sur Camille. Résultat : hernie, oesophagite bipolaire soit en gros un œsophage et une bouche brûlée à vif. La constipation sévère a été diagnostiquée après une manométrie ano-rectale. Le docteur a donné à Camille un traitement de choc qui s’est révélé efficace au bout d’un mois. Mais cela, le docteur me l’avait bien précisé. Elle a du Mopral, du Débridat, du Spasfon, du Primperan et du Topaal (Gasviscon = non supporté par Camille) pour le RGO et du Lansoÿl et Duphalac pour la constipation (l’Importal est devenu inefficace lorsque Camille a atteint les 5 kg 500) => Une armoire à pharmacie rien que pour elle !
J’ai écouté mon cœur et j’ai bien fait car Camille aurait été hospitalisée dans les jours à venir si rien n’avait été fait d’après le docteur.
Mi-février soit un mois après le début du traitement, Camille a découvert le mot «sieste» Bien que très courtes, elles sont un grand moment de bonheur pour moi et mon mari car Camille est mieux, n’hurle plus. Elle pleure mais cela n’a plus rien à voir. Elle est certes capricieuse mais on peut le comprendre et cela s’atténuera avec le temps et un peu d’éducation ! Elle a 3 mois de retard par rapport à un enfant né sans souci de santé. 3 mois à rattraper, 3 mois de sommeil, 3 mois de vie. Très éveillée dès la naissance, toujours souriante, elle a beaucoup souffert et il faut du temps pour que tout ce remette en ordre, j’en suis consciente et mon mari aussi.

Tout n’est pas réglé loin de là mais s’améliorent et s’amélioreront chaque jour.
Je suis un maman très fatiguée qui se posent peut-être trop de questions mais ne cessent de s’en poser car rien n’y fait. J’ai aussi et là j’en suis consciente à présent beaucoup de mal avec les pleurs car avoir vu souffrir Camille n’a détruite. Le moindre pleurs me fait souffrir, m’angoisse, me stresse, me tétanise… Je ne sais comment expliquer ce que je ressens quand Camille pleure… J’ai toujours peur que tout recommence.
D’ailleurs, il y a 1 mois, le reflux avait augmenté et on avait été obligé d’augmenter la dose de Mopral (1/2 gélule en plus soit une ½ gélule le matin, le midi et le soir).
Serais-je devenue dépressive ? Cela me fait très peur.

Enfin, je sollicite votre aide SVP. Camille a 5 mois et 9 jours en date du 27/03/2006. On l’a passé hier à 4 biberons (lait Pepti Junior sans protéines de lait de vache et sans lactose + Gumilk) mais j’ai bien peur que cela ne lui suffise pas. On a été obligé de la passer à 4 car 5 biberons elle les refusait comme si elle n’avait pas faim. Elle n’a pas l’air de souffrir. Elle veut plus jouer d’autres choses. Enfin, c’est l’impression que cela me donne. Cela fait 1 semaine qu’elle refuse le 1er biberon du matin et celui de 15 h 30 donc on est passé à 4 pour voir. Elle a mieux bu les biberons excepté celui du matin qu’elle refuse toujours.

Le pédiatre spécialisé dans les RGO que je vois tous les trimestre à l’hôpital de Montfermeil (93) ne veut pas que je la diversifie car risque d’allergie dans le cas de Camille. La prise de sang a été négative aux œufs, aux arachides, aux protéines de lait de vache mais pour lui elle n’est pas fiable. Camille est allergique mais on ne sait pas à quoi à ce jour donc il ne veut pas la diversifier avant les 7-8 mois. De plus, Camille n’avait pas du tout supporter le Pré-Gallia et le Gallia 1er âge sans oublier le Gallia Digest Premium à sa naissance (= eczéma + gros troubles digestifs) donc il ne veut pas prendre de risque ce que je comprends. Il m’a juste dit que je pouvais rajouter un morceau de sucre dans le lait pour changer le goût. Mon gastro-entérologue m’a dit de lui donner de la farine sans gluten le matin mais je ne sais plus que penser.
La pédiatre qui suit Camille pour les vaccins, voulait, elle, diversifier Camille dès les 4 mois et demi au résultat de la prise de sang en commençant par la pomme, l’abricot, la poire et le pruneau à volonté vers 16 h 00, chose que je me suis refusée de faire.

Aujourd’hui, je ne sais pas quoi faire : lait, lait + farine, lait + fruit, lait + légume, lait + fruit + farine, lait + fruit + légume + farine …. ????????????
Oui, non ?
Quelle quantité ?
J’aurai trop peur de faire une bêtise avec Camille qui commence tout juste à aller mieux.

Aider moi SVP à trouver une solution pour que ma petite fille s’alimente correctement !

Merci par avance

Claire

Et bien ma pauvre Claire il t'en ai arrivé des choses très difficile. Tout d'abord il faut que tu es la certitude que tun 'est pour rien dans tout ce que ta fille a subit. De ta grossesse difficile à sa naissance. Tu as subit toutes ces choses comme elle. Il faut arrêter de te culpabiliser, il faut que tu apprenes à te faire confiance et que tu agisses par instinct. Ce que tu as fait et qui a marché. Tu es une bonne mère, et ne te laisse pas dire le contraire. ëtre une bonne mère c'est se faire du soucis et s'inquiéter et pas tout laisser faire sans bouger. Al'heure actuelle tu dois retrouver ton calme et te dire que Camille à besoin de toi et qu'elle a besoin d'une mère qui lui sourit et qui l'aime. C'est tout. Ta culpabilité ma belle ne l'aidera pas à s'en sortir.
Elle ne prend que pas beaucoup de lait, regarde seulement si elle grandit. Ma fille est née le 25 /11/05, elle à 4 mois et prend 6 biberons de 90 ml, elle ne peut pas en prendre plus, et bien c'est comme ça, même si à son age elle devrait prendre 150 ml voir 180 ml. Tant qu'elle grossit ca va.

Pour ce qui est de la diversification, attention les enfants allergiques à quoique ce soit doivent être diversifiés plus tard. Nous on vient à peine depuis 2 jours d'incorporer une brique de soupe (velouté de blédisoup) dans un des bib.
Attention aux fruits et compotes assez acides d'après ma gastro.
Pour ce qui est de la farine tu peux essayrer d'en mettre un peu dans un bib, tu verras bien, si ca ne lui plait pas, tu recommences un autre jour.
Par contre prend une farine sans gluten (diastasée).
Beaucoup d'enfants avant n'avaient que des bib jusquà un an et se portaient bien. Avec le rgo il faut épaissir c'est sur, mais chaque maman voit ce qui va mieux à son enfant, si elle pleure avec tel ou tel chose c'est pas grave, tu réessayeras un jour. L'essentiel est pour l'instant qu'elle ne souffre pas, qu'elle arrive à avoir le sourire et que tu profites d'elle, qu'elle grossisse bien sans te prendre la tête. Dis toi que dans 2 ou 3 ans elle mangera autre chose que du lait. Alors donnes toi le temps, fais toi confiance, un enfant s'a s'apprend au fil du temps, il n'y a pas de mode d'emploi et tu es la mieux plaçée pour t'occuper d'elle. Aime la et c'est le plus important. Avec un rgo on vit un peu au jour le jour, je le vois avec ma fille. Je t'embrasse très fort. Je suis sur que tu es capable d'y arriver après tout ce que tu as passé et ta fille le sait, tu peux lui dire que tu sais tout ce qui lui ait arrivé et que tu vas l'aider.

A bientôt ma belle et bon courage et n'hésite pas à venir sur ce forum nous donner des nouvelles

Bienvenue Claire.

Tu as une histoire touchante. Je peux comprendre tes angoisses de mamans.

Au plaisir je discuter avec toi sur le forum...

<claire!

Je ne suis pas en mesure de répondre a tes interrogations mais je voulais juste te dire que tu es une maman très courageuse face à toutes ses épreuves.
Laughing

j ai ete tres touchée par ton recit, tu est une bonne mere tu dois avoir aucun doute la dessus, si tu a des doutes ou autres ton bebe le ressent, donc il faut positiver, comme les autres filles te disennt, tu essaye, elle aime pas tu réesaye plus tard, l important c est que ton bebe grossisse et grandisse a son rythme a elle

courage et plein de pensee a toute les deux

josiane

juste un petit mot de soutien mais je ne peux pas t'aider malheureusement !!!
Je suis persuadée que tu es une bonne maman et un bebe malade ce n'est vraiment pas facile à "gerer" en c'est encore plus dur quand c'est le premier. Tes interrogations, doutes et angoisses me paraissent bien legitimes vu ton recit.
Je pense qu'il faudrait que tu trouves un medecin (quelquesoit la specialite) en qui tu as entierement confiance ca pourrait t'aider.
RGO Sévère + Constipation Sévère + Allergie => BESOIN D'A Enfantsm

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Modérateur Nombre de messages : 363 Date d'inscription : 08/02/2006

et

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sur le forum claire!!

Ton histoire est tres touchante et compréhensible que tu as eu tant de peurs et voir encore maintenant je rejoins les filles en te disant qu'il serait préférable que tu puisses avoir un médecin de confiance et en qui tu seras satisfaite pour ta ptite puce !!
Mais je croie que avant tous cela il te faut reprendre ta confiance en toi meme car à mon avis en te lisant je m'appercoit que tu te mets la faute sur toi pour ce qui arrive à ta ptite puce alors je te dis NON tu n'as pas commis de fautes c'est pas parce que tu a pleurée ou angoissée que tout cela est du a ca!!!
Ca peut paraitre béte mais j'ai une idée qui me viens regarde tu les "maternelles le matin sur la 5 ils parle variment de tout et aide les parents dans leur problème avec leur enfant et arrive meme a obtenir ou aider a des rdv avec des medecins du moin à les diriger ou il faut....... cela peut peux etre t'aider qui c'est.......

Et je reste entierement d'accord avec valérievalérie pour la diversification elle as tout à fait raison....

et je te souhaites

par la suite si tu veux assister et prendre contact avec les maternelles fais moi le savoir en mp et je me chargerai du reste oki!!! Idea

aussi ta ptite puce a besoin de voir sa maman sourire et de se sentir bien sinon cela n'aidera pas ta ptite puce !!!courage!!! RGO Sévère + Constipation Sévère + Allergie => BESOIN D'A Bizzzz

RGO Sévère + Constipation Sévère + Allergie => BESOIN D'A Bizzzz

a toi et ta ptite puce Camille!!!

Bonjour,
Ton méssage et vraiment touchant et je me joint aux autres filles....sache que tu n'y ais pour rien au contraire tu es très courageuse et tu es une bonne mère car tu as écouté ton coeur et fais se qui fallait pour ta ptite puce....
En tout cas pour éviter selon le pédiatre des problèmes d'allergie pour mes deux enfants,il m'a conseillé pour ma première de lui donné que du lait jusqu'à 6 mois plein puis ensuite le septième juste ajouté un demi pot de puré de carotte ; d'épinard ou haricot vert le midi puis à 8 mois elle avait droit en plus à un demi pot de compote pomme ou poire(pas de pêche ni autre fruit car mon pédiatre me disait que c'était trop acide) et tout les mois c'était comme ça et les fruits rouge on a commencé qu'a 2 ans ;elle n'avait pas le droit non plus au pti gateau sec pour bébé ! le pédiatre me disait de faire comme ça pour limiter les risques d'allergie alimentaire.....
Idea

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