mon fils souffre dergo interne sévère depuis 3 ans l'enfer

bonjour je me présente je suis sonia maman de titouan qui souffre d'un rgo sévère depuis 3 ans et je n'en peu plus de le voir souffrir car aujourd'hui plus rien ne le soulage malgré des traitements depuis sa naissance
je vous fais un petit topo rapide sinon il me faudrait 3 pages
titouan a 1 mois et présente tous les symptomes du rgo hurlements tranche de sommeil par 20mn etc enfin vous connaissez
on lui a changé 7 fois de laiyt différent plus mopral rien n'y a fait on essaie néocate (lait pour grande allergies alimentaires ) pas de résultats les hurlements ne s'arrete plus on file aux urgences il est hospitalisé :diagnostic oesophagites ( sans avoir fait d'examen!!)
on me dit d'arreter de changer de lait que rien n'y changera et que tout s'arretera avec le temps (maximum a la marche)
on lui donne motilium et gaviscon plus mopral il va un peux mieux mais c'est pas encore ça
il a maitenant 6 mois et enchaine bronchiolite coup sur coup puis des otites tous les 10 jours (dès que l'antibo était terminé ça recommençait) il hurle de nouveau sans arret rgo de plus belle!! il le passe à 20 mg de mopral et là ça va beaucoup mieux pendant quelques mois mais c'est pas encore ça.
titouan a 12 mois et c'est reparti de plus belle otite bronchite asmathiforme etc
l'orl lui pose des yoyo et la il fais plus d'otite et il va mieux on arrete le mopral et continu gaviscon motilium le calme est de courte durée 3 mois après tout recommence et l'orl me dit qu'il ne peut plus rien faire car ave des yoyo plus d'otites or il enfait tous les 10 jours on le remet sous mopral 20 mg mais rien ne s'arrange et il souffre de plus en plus réveils nocturne entre 8 10 fois il hurle sans cesse devient hyperactif agressif puis perte de poids 2 kg en 2 semaines retour aux urgences hospitalisation diagnostic oesophagite (TOUJOURS SANS AVOIR FAIT NI FIBRO NI PHMETRIE NI RIEN) il lui donne inexium pour le soulager et la miracle un petit garçon souriant qui va meux je repars avec ordonnance inexium 20MG plus gaviscon motilium et il me propose unr rdv avec gastropediatre(seulement 3 mois après) arrivée à la pharmacie pas d'inexium ils appellent l'hopital et une incompétente leur dit c'est pas grave donnez mopral c'est pareil et non ce n'est pas exactement pareil il y a une difference et pour mon fils l'inexium marchait alors que mopral fonctionnait plus .
Le rdv avec gastro de ma ville se faisant désiré je reussi à obtenir un rdv avec gastro dans une autre ville lui me dit il faut fibro et phmetrie mais lui ne peut pas le faire il n'est pas praticien il donne une lettrepour gastro de ma ville
enfin le rdv se fait avec la gastro de ma ville elle refuse les examens en disant c'est de l'immaturité digestive ça va passer avec le temps (entre temp je précise que titouan a atteind ses 2 ans)
Comme le mopral ne marche pas elle exige inexium 20MG plus primpéran plus gaviscon résultats immédiats pour la 1 ere fois depuis 2 ans titouan a fait sa nuit le bonheur!
6 mois de ce traitement et plus rien plus d'otites d'infections plus rien je suis contente et pense qu'enfin c'est fini, mais erreur!!!
elle decide de réduire inexium à 10 mg premier mois tous va bien; mais ça recommence sans que je pense au rgo
donc on a réduit inexium fin décembre 2010 entre mi janvier et ce jour titouan ne dort plus et a afait:
1 otite
1crise d'asthme sévère
1 autre otite
2 jours après angine purulante
2 jours après hospitalisation mon fils est mal en point et en déshydratation il est perfusé 4 jours
8 ours apres otite plus angine et les pleurs et douleurs sont incessant
Durant son hospitalisation ppar chance la pédiatre de garde c'est la gastro de mon fils je lui dis ça recommence elle me dit mais non tout est probablement viral!!!!(si j'avais pu je l'auras secoué)elle me dit de le repasser a inexium 20 mg plus tout le reste et qu'il n'est pas necessaire de se revoir avant juin
J e suis hors de moi comment peut gaver de traitement lourd un enfant pendant 3 ans sans jamais etre aller voir comment fonctinne son appareil digestif,?(titouan aura 3 ans le 29 mars) pauvre loulou 3 ans de souffrance!!!
J décide de prendre les choses en main(j'habite le mans)j'appelle l'hopital robert debré à paris ils on un sevices spécialisé en gastroentérologie pédiatrique mal'heureusement on m'annonce 8 mois d'attente pour un rdv et peut etre avec un courrier du medecin traitant on peut espere 3 mois .
Alors je fonce courrier du medecin traitant plus un courrier de ma part :résultats immédiats mon fils va etre vu par un professeur en gastro le 30 mars pour moi c'est le rdv de l'espoir pour que mon fils soit soigné et prit en charge comme il se doit
Ce qui me fait peur c'est que j'ai 15 jours à patienter avant d'aller à paris et titoan va de plus en plus mal l'inexium 20 mg ne fonctionne plus en ce moment il a encore une otite a des crise de larmes la nuit dit qu'il a mal au ventre, je pense qu'il une oesophagite mais plus rien ne le soulage je suis désespérée je n'en peux plus le pauvre il y est pour rien mais le quotidien est dur à gérer car j'ai 2 autres enfants de 8 et 6 ans et un mari qui est absent quasiment la semaine sans compter toutes ces personnes qui ne comprennent pas et vous juge parcequ'elles n'on vu votre fils qu'une demi heure dans la journée et qu'il allait bien et elle te dise que ton fils fait de la comédie et mène sa mère comme il veut mais elles sont pas là la nuit toute la journée ou les moments de crise de douleurs
Je vous comprend toutes tellemnts car nos histoires s ressemblent presque toutes il faut batailler pour qu'on prenne au sérieux le rgo c'est un combat de tous les jours pour que l'on nous écoute et nous comprenne!!!
Malheureusement dans le cas de mon fils je crois que nous serons obligé de l'opérer car il est résistant à tous les traitements et j'ai peur qu'il souffre encore plus après l'opé
Qu'elqu'un puet me parler de Robert DEBRE et aussi de l'intervenion et les suites
Je n'arrete pas de pleurer je suis à bout j'avais pris un congé parenral pour profiter de mon dernier lo'élever faire pleins de choses avec lui et mes 2 autres et finalement ces 3 ans ont été rythmés par les médicaments et médeçin
pour couronné le tout mon congé se tremine donc on passe par la case chomage et je me sens pas capable de trouver un emploi dans ces conditions
j'ai besoin de soutient et compréhension bon courage à tous ceuc qui vivent cette saleté de pathologie
au plaisir de vous lire
sonia

Oh ma pauvre, quel parcours!!!
As-tu rdv avec le Professeur Bernard, à Robert Debré? C'est lui qui soigne ma nièce de 9 ans qui a aussi un Rgo sévère (c'est de famille, chez nous). Il est très bien. Mais que ce soit lui ou un autre, je suis sûre que tu seras enfin écoutée et qu'on trouvera une solution pour que Titouan ait une vie normale et toi avec. Je compatis à ta détresse, c'est dur de voir ses enfants souffrir.
Tiens-moi au courant de ton rdv, j'hésite à y emmener ma fille mais elle n'a que 3 mois et on vient seulement de commencer l'Inexium donc j'espère qu'on n'aura pas besoin de plus.

Bon courage,

Steph'

merci titimie de m'avoir répondue ,j'ai rdv avec le professeur hugot.
Mon fils est au plus mal rien que cette nuit il s'est réveillé toutes les heures il hurle pendant 30mn d'affilé le gaviscon ne le soulage plus en ponctuel et je ne peux pas redonner innexium car il a déja eu le soir le pediatre le met sous codenfant(codeine) pour les grosses douleurs mais je croisd que je vais etre lui donner systématiquement car dès que la douleur est installé elle met baucoup de temp à passer mon dieu la tete qu'il a il est extenué j'ai remplacé le gaviscon par phosphalugel(medicament pour adultes en cas d'ulcère)ça marche mieux que le gaviscon je pense qu'il a une oesophagite mais quel stade????????????j'ai peur que 15 jours d'attente avant d'aller à rebré il n'est un ulcere quel impuissance devant une telle souffrance!!Je l'aime tellement
et vous comment va votre bebe surtout bataillez ne faites pas comme moi qui ai écouté tous ces medecins etbrésultat 3 ans après on en ai au meme point meme pire car plus aucun traitement ne marche
Votre nièce a t'elle été opéré?a t'elle un parcours similaite a mon fils car je me dis que je vois pas comment résoudre le rgo de mon fils sans passer par la case opération et je crois que je la souhaite presque (eh oui c'est moi qui dis ça car j'étais contre)car il faut abréger les souffrances de mon fils.Il faut que ça s'arrete cette pathologie déstabilise toute ma famille mes deux autres en veulent à leur frère car il est devenu violent agrssif hyperactif ils savent qu'il est malade mais je comprend leur réaction car toute notre vie de famille ne tourne qu'autour de la vie de titouan depuis sa naissance et avec mon mari nous ne partageons plus que des moments de galère de douleurs et de tension car nous sommes extenués donc tendu et à fleur de peau.Mais heureusement l'amour est là et c'set ce qui sauve ma famille du nauffrage.
H eureusement que dans la journée mon titouan a des moments d'accalmie le plus dur c'est la sieste et les nuits et parfois en journée mais c'est moins pire alors quand il va bien je lui fais faire tout ce qu'il veut promenade peinture activité manuelle car ce sont les seuls moments qu'il peux vivre avec joie calme plaisir comme un petit garçon de son age devrait vivreparlez mois de votre bébé et de votre nièce et surtout si vous avez des questions à me poser n'hésitez pas car je commence un peu à connaitre le sujet si vous avez besoin de réconfort n'hésitez pas car le rgo est un enfer à vivre pour l'enfant mais aussi pours les parents
aller courage
sonia au plaisir de vous relire

Bonjour,

Pauvre loulou, c'est absolument incroyable qu'il n'est jamais eu de ph métrie après trois années à souffrir!!!! C'est cet examen sur 24h qui a fait ouvrir les yeux aux docs qui me disaient être une maman trop stressée et que mon bébé avait juste une petite immaturité au clapet de l'estomac. Résultat de la ph métrie : un taux d'acidité de +14%, la doc n'en est pas revenue car la "limite supportable" par rapport à la douleur des acidités est 7%. Bref, sans cet examen, jamais son RGO n'aurait été pris en charge et je ne comprend pas que votre loulou n'est pas été "officiellement" diagnostiqué avec un test comme celui ci, du grand n'importe quoi certains docs...

Je ne sais que vous dire.... 15 jours oui ça peut paraître très long si les douleurs sont si fortes... si vous avez peur d'un ulcère ou autre, n'hésitez pas à emmener votre fils aux urgences pédiatriques.

Courage!

Soso, ma nièce n'a pas été opérée. Le médecin estime que la balance bénéfice/risques n'est pas forcément favorable. Après, je suppose que ça dépend des cas. Il faut un traitement adapté et, malheureusement, une hygiène de vie drastique: pas de sodas, pas d'agrumes, pas de gâteaux apéritifs le soir ni d'aliments gras comme les frites ou les saucisses. Pas de soupe au dîner, plutôt au déjeuner. Je connais ça par coeur avec mon reflux mais c'est plus dur avec les enfants.
Pas de chocolat le soir non plus, souvent du riz au dîner, ça devient barbant.
Je suppose que le lit de Titouan est surélevé?
A t-il déjà fait des tests d'allergie alimentaire?

Bon courage, tiens-nous au courant!

Stéphanie

bojour les filles merci de converser ça fait du bien d'etre comprise!
Steph pour répondre à ta question oui titouan est surélevé depuis la naissance j'ai déja mis un régime draconnien en place aucun légume le soir que du féculent pates ou riz plus de compotes jamais de jus de fruit que de l'eau le chocolat je l'zi complètement supprimer et je le fais manger 2 h avnt de se coucher.
Mais ça y'est la gastro qui suit titouan réagit enfin elle programme une fibro sous anesthésie général et elle fera aussi une biopsie pour détecter une éventuelle maladie..........??de l'oesophage et je dois faire une prise de sang pour l'allergie mais il avit déjà eu à 12 mois mais pas d'allergie signalé .j'ai demandé aussi un dialertest (pas remboursé pour voir s'il est allergique à la proteine de lait de vache résultats après demain!demain matin prise de sang , jeudi anesthésie et lundi fibro parcontre je luis ai parlé de la phmétrie mais pour l'instant on faitça et après on verra.En tout cas il était temp et en attendant on luis donne 20MG inexium le soir plus 10 le matin plus primpéran phosphalugel et spasphon codenfant en cas de crise (merveilleux cocktail)sans compter qu'il est encore sous augmentin pour son otite j'espère que ça va le soulager !
Et quand à la solution des urgences à 3 reprises ils ont diagnostiqués une oesophagite mais sans jamais faire de fibro !titouan est reparti avec une dose de cheval de mopral ou inexium (en plus de ce qu'il avait déja) et comme il était rapidement soulagé on est reparti alors franchementplus envie j'ai plus confiance!vivement lundi (enfin oui et non)car ça va etre durdur car ildoit etre ajun 6Havant l'exam mais l'exam n'est qu'à 14H et le petit dej doit etre à maxi 7 heure donc un moment durà passer mais c'est pour la bonne cause !J'ai hate du résultat!Bon je vais me coucher car la nuit va encore etre dure
à bientot

Tiens nous bien au courant surtout!
Quel soulagement que les choses bougent enfin après tant d'années!!

Courage à vous et à ton loulou.

bonjour karine
en effet les choses bougent enfin après tant d'année car la grande nouvelle qui vient de tomber c'est que mon fils est allergique a la proteine de lait de vache (qui est une cause de rgo récidivant au traitement)
Après avoir surfer sur les forums rgo j'ai appris qu'il existait un test diallertest patch cutané indolore rapide et fiable (fiable à 100% s'il est positif car il peut y avoir des faux négatifs)alors j'ai demandé au p^édiatre d'approfondir la voix de l'allergie (car le 1er mois de naissance j'allaitais mon fils et il buvait bien pleurait jamais et dormait tout le temps) tout a basculer quand je l'ai passé au lait maternisé et à cahque fois qu'on changeait de lait les 2 premiers jours était mieux et l'enfer recommençait
le pédiatre a accepter de me faire une ordonnance (test non remboursé 38 eur)Je précise qu'il avait quand meme eu une prise de sang à 14 mois mais que rien est ressorti en allergie(avant 5 ans c'est souvent le cas)
et test fait il est positif donc allergique je suis écoeuréc'est moi qui réclamme et bingo mon présentiment est vrai mais je cri pas victoire tout n'est peut etre pas lié qu'à l'allergie on en saura plus après la biopsie et la fibro
Parcontre j'ai pas laissé trainé j'ai harcelé les allergologue et j'ai obtenu un rdv rapide jeudi 24 mars dans une semaine comme ça on sera fixé s'il fait d'autre allergies j'espère que son rgo est vraiment lié aux allergies car alors on sera pas obliger de l'opérer entout cas j'ai repris le moral et l'espoir merci des réponses faites on se sent moins seul face au rgo
je vous tiens au courant et demain matin je vais chercher bilan sanguin on verra si les allergies ressortes et s'il est en pas trop mauvaise santé
bisous merci

au fait karine comment se maintient ta petite fille avec sont traitemnt est elle soulagée et stabilisée?
j'ai envoyé mon post trop vite précédemment

Ah oui, il est tout à fait possible que l'allergie crée son RGO. Ca serait une "bonne chose" finalement, ça éviterait l'opération en effet!!

Ma pépette était stabilisée, elle n'a plus que le gaviscon pour "platrer" après le bib du matin et celui du soir. Je dis "était" car elle sort d'une semaine d'hospitalisation, elle a fait une gastro aigue et bong, les vomissements lui ont irrités de nouveau son tube digestif et elle a vomi des glaires de sang comme lorsqu'elle était bébé. Du coup, on remet le traitement initial en place pour calmer le jeu... en plus de ça, elle m'a fait une pyélonéphrite avec des pics à 40° de fièvre... on s'en sortira pas de ces foutus hopitaux... y'a pas quand même un bébé RGO est fragile sur tout....

Pauvre puce j'espère que ça va aller mieux c'est vrai que les bébé rgo sont fragiles et en plus a chaque petite infection tout est pire
car moi titouan l'anné derniere avait une oesophagite et en ressortant de l'hopital le lendemain gastroentérite et elle a durée 6 jours il se vidait de tous les cotés et immagine la souffrance des vomissements avec une oesophagite
Bon j'espère que ta puce va aller mieux en tout cas si le rgo va mieux c'est une bonne chose et tout rentrera dans l'ordre complètement après
Moi mon deuxieme était un bébé rgo aussi mais externe associé à de l'asthme mais à 6 mois tout s'est arreté du jours au lendemain
à bientot bon courage je tiendrai au courant pour la fibro et biopsie de demain