Bébé souffre malgré le traitement

Bonjour tout le monde,

Je suis la maman d'un bébé de 5 mois et demi, qui est né avec un retard de croissance intra-utérin et un larynx mou, ce qui provoque chez lui un stridor et des difficultés de succion/déglutition.

Dès le retour à la maison, il a eu des difficultés pour boire le biberon : il mettait plus d'1h et ne buvait que très peu par rapport aux quantités "normales". Il a un lait épaissi depuis le départ.

Quand il a eu presque 1 mois (le 15 juillet pour être précise), j'en ai eu marre, j'étais déprimée et je l'ai ramené dans le service de néonat pour une consultation.

La pédiatre de garde a pensé qu'il avait peut-être 1 RGO et l'a mis sous Mopral et Topaal.

Suite à ça, j'ai suivi scrupuleusement le traitement, j'ai acheté un matelas proclive (incliné à 30 °), je le garde à la verticale après le bib, bref, je crois faire tout ce qu'il faut.

Cela fait donc presque 5 mois qu'il est sous traitement, malheureusement, les choses ne s'arrangent pas, je dirais même que ça empire ces dernières semaines : il boit tout son bib (180 ml), mais il se tord de douleur, se cabre en arrière, hurle ou pousse des petits cris plaintifs, bref, j'ai l'impression de le torturer. Chaque bib dure entre 30 et 45 min et ça n'est plaisant ni pour lui, ni pour nous ! J'en viens à appréhender ce moment du repas qui devrait être un moment de tendresse et de détente...

Sa pédiatre n'a pas l'air inquiète, car il prend du poids, mais je n'en peux plus de le voir souffrir comme ça.

Par ailleurs, c'est un bébé très cool, qui dort très bien (c'est notre chance !) et qui reste souriant, sauf au moment des bibs.

Donc, j'ai demandé un nouveau rdv à la pédiatre pour ce soir et je vais "exiger" des examens complémentaires, type fibroscopie, échographie, etc.

Est-ce que certain(e)s d'entre vous ont connu ça ? Un bébé qui continue à souffrir (et même s'aggrave) malgré le traitement ?

Est-ce que vos enfants ont subi des examens pour rechercher une autre cause ?

Merci pour vos témoignages !

Un petit pour vous dire que votre blog est super!
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